Kompas.com - 24/12/2019, 17:02 WIB

KOMPAS.com - Di Indonesia, satu dari 1.000 anak memiliki penyakit langka dengan perjuangan hidup yang terbilang sangat sulit.

Hal itu disampaikan oleh Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik, Prof DR Dr Damayanti Rusli Sjarif SpA(K), dalam acara "Dorong Implementasi Peraturan tentang Nutrisi Medis Khusus Untuk Bantu Pemenuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Langka", Jakarta (21/12/2019).

Dampak penyakit langka

dr Damayanti menyebutkan bahwa selain membahayakan diri sendiri, penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan.

Penyakit langka juga merupakan penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian kurang dari 2.000 orang di populasi.

Namun, hal tersebut jarang disadari oleh masyarakat dan pemangku kebijakan.

Baca juga: Diturunkan dari Pesawat karena Bau Badan, Pria Ini Ternyata Derita Penyakit Langka

Pada satu sisi, kebanyakan orang tua berlomba untuk memenuhi nutrisi terbaik di 1000 Hari Pertama Kehidupan untuk mencegah stunting atau kondisi gagal tumbuh akibat malnutrisi kronis.

Namun, di sisi lain ada sekitar 350 juta orang dengan penyakit langka. Sebanyak 30 persen diantaranya adalah anak-anak di bawah lima tahun, yang bahkan berjuang memenuhi kebutuhan makanan untuk bertahan hidup. 

Tantangan penderita penyakit langka

Untuk diketahui, saat ini ada sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia.

Sebanyak 75 persen dari pasien penyakit langka adalah anak-anak dan hanya sekitar 5 persen pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.

"Tantangan dalam mendapatkan nutrisi yang tepat selalu dihadapi setiap hari oleh anak dengan penyakit langka, mulai dari sulitnya ketersediaan hingga mahalnya biaya yang harus dikeluarkan," kata dr Darmayanti.

Halaman:


Video Pilihan

Rekomendasi untuk anda
26th

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

komentar di artikel lainnya
Close Ads
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.