ALS dan Cerita tentang Jiwa yang Terpenjara dalam Tubuh Kaku

Hal lain adalah bantuan bagi keseharian penderita ALS. Seperti gedung yang harus memiliki lift sehingga memungkinkan penderita ALS beraktivitas hingga ambulans yang dilengkapi colokan yang memungkinkan ventilator dan alat lain bekerja.

"Kalau ingin kontrol ke rumah sakit, biaya sewa ambulans saja sudah Rp 3 juta," kata Alice. Itu belum dihitung dengan biaya konsultasi dokter, sewa ruangan jika harus opname, serta suster pribadi yang merawat.

Biaya diagnosis ALS memang saat ini sudah masuk dalam skema Badan Penyelenggaraan Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan. Namun, perangkat yang dibutuhkan untuk menunjang kehidupan penderita ALS belum.

Salah satu harapan Alice adaah ventilator gratis bagi penderita ALS. "Kalau sewa, sebulannya Rp 20 juta. Sementara kalau beli, harga di Indonesia sampai Rp 400an juta, padahal di Singapura hanya Rp 160 juta. Orang ALS juga jadi target bisnis home care provider," urainya.

Harapan lain adalah perangkat yang mampu digunakan untuk berkomunikasi dengan basis gerakan mata maupun pipi. Akan lebih menyenangkan bila semua penderita ALS bisa seperti Stephen Hawking yang tetap bisa mengungkapkan pemikiran dan perasaannya.

Segala dukungan itu, kata Nana, akan sangat berarti bagi penderita ALS. "Kita semua akan mati, hanya caranya saja yang berbeda. Tapi dengan dukungan, penderita ALS bisa mati dengan dignity," ungkap Nana.

Nana kini memprakarsasi berdirinya Asosiasi ALS Indonesia. Alice berharap wadah itu menjadi tempat berbagi bagi pasien ALS dan keluarganya. "Kalau ada penderita baru saya harap keluarganya tidak bingung-bingung seperti saya dulu," katanya.