Ahli Medis: Butuh Petunjuk Teknis untuk Anak Pengidap Penyakit Langka

KOMPAS.com - Banyak keluarga di Indonesia yang mengalami kesulitan untuk pemenuhan kebutuhan, terutama pangan, bagi anak penderita penyakit langka. Hal ini membuat ahli medis mendorong pemangku kebijakan untuk menjamin kebutuhan mereka.

Penyakit langka juga merupakan penyakit yang mengancam jiwa, serta menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian kurang dari 2.000 orang di populasi.

Untuk diketahui, saat ini ada sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia.

Sebanyak 75 persen dari pasien penyakit langka adalah anak-anak, dan hanya sekitar 5 persen pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.

Kebutuhan pokok anak penderita penyakit langka adalah formula spesial atau susu khusus, sebagai pengganti Air Susu Ibu (ASI) ekslusif yang ditolak oleh tubuh mereka.

Baca juga: Sulitnya Pemenuhan Nutrisi untuk Anak Pengidap Penyakit Langka

Namun, susu khusus tersebut tidak diproduksi di Indonesia. Biaya untuk membeli susu tersebut tidak murah, disertai bea cukai karena harus impor dari luar negeri. Disebutkan, setidaknya butuh hingga 20 juta per bulan untuk biaya asupan nutrisi bayi dan anak dengan penyakit langka.

Para ahli medis menyebutkan perlu adanya kebijakan dari pemerintah agar dapat meringankan beban masyarakat, khususnya untuk pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka.

Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik, Prof DR Dr Damayanti Rusli Sjarif SpA(K), mengatakan bahwa seharusnya pemerintah wajib mendukung kebutuhan anak dengan penyakit langka.

Terlebih saat ini sudah diterbitkan ada Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit.

Baca juga: Mengenal 3 Penyakit yang Lebih Sering Diidap Wanita

Namun, dr Damayanti menyebutkan bahwa peraturan yang ada tersebut belum memiliki petunjuk teknis berisi apa dan bagaimana orang tua bisa mengurus asupan atau masalah gizi yang dibutuhkan anak mereka.

"Petunjuk teknis mengenai peraturan dan komitmen pemerintah pusat hingga daerah inilah yang kita dorong agar anak dengan penyakit langka dapat terjamin nutrisi sehari-harinya," kata dr Damayanti dalam acara Dorong Implementasi Peraturan tentang Nutrisi Medis Khusus Untuk Bantu Pemenuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Langka, Jakarta (21/12/2019).

dr Damayanti juga menjelaskan bahwa tidak sedikit anak dengan penyakit langka yang membutuhkan Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan sebagai satu-satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung.

"Hal ini menjadi semakin mendesak mengingat anak-anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus untuk bertahan hidup sehari-hari," ujarnya.

DEFRIATNO NEKE Abdul Alif (9) warga Dusun Lipu Mangau, Desa Lolibu, Kecamatan Lakudo, Kabupaten Buton Tengah, Sulawesi Tenggara, membutuhkan biaya pengobatan karena menderita penyakit langka

Padahal, kata dr Damayanti, karena jumlah anak dengan penyakit langka tersebut sedikit, seharusnya pemerintah bisa sangat membantu mengurangi beban orang tua dan juga membantu kesejahteraan kesehatan anak Indonesia.