Idap Penyakit Kulit Langka, Bayi Ini Harus Mandi Cairan Pemutih

KOMPAS.com - Seorang ibu di Washington harus memandikan bayinya dengan larutan Clorox, pemutih, dua kali seminggu selama 15 menit. Hal ini karena anaknya tersebut menderita penyakit kulit langka.

Penyakit tersebut membuat bayi itu punya kulit yang tertutup seperti sisik.

Alicia Barber adalah ibu tersebut. Dia memandikan Jamison, anaknya yang baru berusia setahun, dengan cairan pemutih untuk mengelupas sisik kulit di tubuh anaknya.

Hal ini, dilakukan Alicia untuk menghindari infeksi dari penyakit Harlequin ichthyosis yang diderita Jamison.

Penyakit Langka

Harlequin ichthyosis merupakan penyakit kulit parah yang disebabkan oleh mutasi genetik. Kondisi ini cukup langka, yaitu hanya mempengaruhi satu orang dari 500.000 kelahiran.

Bayi dengan kondisi ini lahir dengan ditutupi lapisan protein yang keras luar kulit yang membentuk lepengan berbentuk berlian yang retak.

Sekilas lapisan tersebut terlihat seperti sisik ular. Ini membuat bayi yang lahir dengan kondisi ini di Indonesia atau Malaysia sering dijuluki bayi ular.

Sayangnya, lapisan ini juga membuat Jamison dan bayi-bayi dengan kondisi serupa tak bisa bergerak bebas dan sulit bernapas.

Tak hanya itu, kondisi ini juga menyebabkan mereka rentan terhadap infeksi.

Alicia mengetahui kondisi Jamison sejak usia kandungannya 7 bulan.

Para petugas medis bahkan telah menyarankannya untuk mengakhiri kehamilan tersebut karena harapan hidup Jamison hanya dua persen.

Baca juga: Psoriasis, Penyakit Kulit yang Bikin Kulit Bersisik

Meski begitu, Alicia mempertahankan kehamilannya. Ia bertahan dengan aturan pengobatan Jamison yang cukup melelahkan, yaitu mandi pemutih dan resep morfin untuk membantu meringankan rasa sakit pada anak tersebut.

"Saya belum pernah mendengar Harlequin ichthyosis sebelum dokter membawa saya ke samping dan menunjukkan sebuah buku teks dengan foto-foto bayi dengan kondisi ini," ujar Alicia dikutip dari Fox News, Kamis (21/06/2018).

"Mereka tidak memiliki wajah, tidak ada tangan, tidak ada kaki, dan tidak ada jari tangan dan kaki," sambungnya.