Idap Penyakit Kulit Langka, Bayi Ini Harus Mandi Cairan Pemutih

KOMPAS.com - Seorang ibu di Washington harus memandikan bayinya dengan larutan Clorox, pemutih, dua kali seminggu selama 15 menit. Hal ini karena anaknya tersebut menderita penyakit kulit langka.

Penyakit tersebut membuat bayi itu punya kulit yang tertutup seperti sisik.

Alicia Barber adalah ibu tersebut. Dia memandikan Jamison, anaknya yang baru berusia setahun, dengan cairan pemutih untuk mengelupas sisik kulit di tubuh anaknya.

Hal ini, dilakukan Alicia untuk menghindari infeksi dari penyakit Harlequin ichthyosis yang diderita Jamison.

Penyakit Langka

Harlequin ichthyosis merupakan penyakit kulit parah yang disebabkan oleh mutasi genetik. Kondisi ini cukup langka, yaitu hanya mempengaruhi satu orang dari 500.000 kelahiran.

Bayi dengan kondisi ini lahir dengan ditutupi lapisan protein yang keras luar kulit yang membentuk lepengan berbentuk berlian yang retak.

Sekilas lapisan tersebut terlihat seperti sisik ular. Ini membuat bayi yang lahir dengan kondisi ini di Indonesia atau Malaysia sering dijuluki bayi ular.

Sayangnya, lapisan ini juga membuat Jamison dan bayi-bayi dengan kondisi serupa tak bisa bergerak bebas dan sulit bernapas.

Tak hanya itu, kondisi ini juga menyebabkan mereka rentan terhadap infeksi.

Alicia mengetahui kondisi Jamison sejak usia kandungannya 7 bulan.

Para petugas medis bahkan telah menyarankannya untuk mengakhiri kehamilan tersebut karena harapan hidup Jamison hanya dua persen.

Meski begitu, Alicia mempertahankan kehamilannya. Ia bertahan dengan aturan pengobatan Jamison yang cukup melelahkan, yaitu mandi pemutih dan resep morfin untuk membantu meringankan rasa sakit pada anak tersebut.

"Saya belum pernah mendengar Harlequin ichthyosis sebelum dokter membawa saya ke samping dan menunjukkan sebuah buku teks dengan foto-foto bayi dengan kondisi ini," ujar Alicia dikutip dari Fox News, Kamis (21/06/2018).

"Mereka tidak memiliki wajah, tidak ada tangan, tidak ada kaki, dan tidak ada jari tangan dan kaki," sambungnya.

Alicia juga menceritakan bahwa ia cukup trauma ketika para petugas medis menyarankan untuk mengahiri kehamilannya.

"Ketika memutuskan apa yang harus dilakukan, saya diberi tahu bahwa saya sudah melewati titik akhir jadi saya harus menjalani jangka waktu penuh. Itu menakutkan, saya tidak tahu apa yang akan terjadi dengan Jamison," tuturnya.

Kondisi Tak Biasa

Kondisi kulit tak biasa yang berhubungan dengan penyakit ini mengganggu batas perlindungan kulitnya.

Ini membuat tubuh Jamison sulit mengontrol kehilangan air dan mengatur suhu tubuhnya ketika melawan infeksi.

Penyakit ini membuat Jamison harus mandi dua kali sehari, masing-masing selama 45 menit.

Tapi mandinya pun tak biasa, dia harus mandi dengan air dan digosok dengan kain kasar untuk membantu melepaskan lapisan kulitnya.

Dokter juga meresepkan Jamison untuk mandi dengan cairan pemutih rumah tangga.

"(Hal ini) sangat menyakitkan baginya sehingga ia menggunakan morfin, yang menakutkan karena ia memiliki masalah pernapasan dan itu bisa membuatnya melambat serta mengantuk," kata Alicia.

Bahaya lain dari cara ini adalah Jamison yang masih anak kecil sering memasukkan apa saja ke mulutnya.

"Dia tak sengaja menelan pemutih ketika saya menungkannya di atas kepalanya dan kadang-kadang masuk ke matanya. Itu adalah sesuatu yang saya takuti karena dia kesakitan," ujar Alicia.

Meski cukup khawatir, Alicia tetap memandikan Jamison dengan cairan pemutih.

"Jika tidak mandi dengan cara ini, dia bisa berakhir di rumah sakit," katanya.

"Kami harus menjaga rumah dengan sangat, sangat rapi dan bersih setiap saat serta memeriksanya setiap beberapa jam untuk melihat tanda infeksi di kulitnya," imbuh Alicia.