Bayi AS Lahir Tanpa Kulit, Penyakit Apa?

KOMPAS.com – Seorang bayi bernama Ja’bari Gray terlahir pada 1 Januari 2019 di Texas, Amerika Serikat, tanpa kulit di sebagian besar tubuhnya. Bayi tersebut hanya memiliki kulit di kepala dan sebagian kakinya. Sementara itu, kelopak matanya tersambung sehingga dia tak bisa membuka mata.

Akibat kondisinya ini, Ja’bari harus selalu memakai pakaian pelindung dan krim kulit. Ibunya pun tidak dapat memeluk Ja’bari tanpa mengenakan gaun dan sarung tangan.

Hingga saat ini, kondisi Ja’bari masih misteri. Namun, para ahli memiliki beberapa dugaan yang perlu dikonfirmasikan menggunakan tes genetika pada kedua orangtuanya.

Dr Ana Duarte, direktur DIvisi Dermatologi di Nicklaus Children’s Hospital di Miami yang tidak terlibat dalam kasus ini berkata bahwa kondisi seperti Ja’bari sangatlah langka. Dia menduga dua penyebab yang memungkinkan, yaitu epidermolysis bullosa dan aplasia cutis congenita.

Dijelaskan oleh Duarte kepada Live Science, Kamis (18/4/2019); pasien dengan epidermolysis bullosa sebetulnya memiliki kulit, tetapi kulitnya sangat rapuh dan mudah melepuh. Sekadar dilahirkan saja dapat membuat kulit bayi mengelupas sehingga dia tampak terlahir tanpa kulit.

Namun, itu biasanya terjadi pada bayi dengan kondisi epidermolysis bullosa yang parah. Tergantung pada jenis mutasi genetiknya, tingkat keparahan penyakit ini bisa bervariasi, dari yang bisa hidup normal hingga yang sangat terganggu kehidupannya.

Pasalnya, epidermolysis bullosa yang parah bisa membuat kulit pasien terluka hanya karena gesekan kecil. Penyakit ini juga dapat membuat pasien mengalami pelepuhan di saluran pernapasan dan usus, sehingga mereka menjadi kesulitan bernapas.

Untungnya, kondisi ini sangat langka dengan tipe yang paling parah hanya terjadi pada kurang dari satu di antara satu juta bayi baru lahir.

Sementara itu, aplasia cutis congenita lebih sering terjadi dan memengaruhi satu di antara 10.000 bayi lahir. Pasien dengan penyakit ini memang tidak memiliki kulit di beberapa bagian tubuh, biasanya di area kepala.

Duarte berkata bahwa bila area kulit yang hilang kecil, biasanya kondisi tersebut akan sembuh dengan sendirinya. Namun, area yang lebih besar mungkin membutuhkan operasi untuk menanganinya.

Pada saat ini, keluarga Ja’bari masih menunggu hasil tes genetik yang akan menentukan penyakitnya. Setelah itu, baru para dokter dapat memberikan penanganan yang tepat.

Ibu Ja’bari, Maldonado berkata bahwa hasilnya baru akan keluar dua atau tiga minggu lagi.