Bagaimana Cara Tahu Anak Kita Punya Hemofilia?

KOMPAS.com - Hidup dengan hemofilia tidak mudah. Tubuh rentan pada benturan dan luka. Tiap orangtua harus tahu status hemofilia anaknya.

Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, Prof dr. Djajadiman Gatot, Sp.A mengatakan, untuk mengetahui status hemofilia anak, langkah pertama adalah melihat silsilah keluarga.

“Apakah ada anak lain yang memiliki gejala serupa? Apakah riwayat penyakit yang sama juga diderita saudara kandung, orang tua, atau kerabat dekat lainnya?” katanya.

Orangtua juga harus peka ketika bayi lahir. Pasca kelahiran, orangtua bisa memeriksa adanya luka lebam beserta tonjolan pada kepala.

Selain itu, tanda lain seperti pendarahan yang berlangsung lama pada saat pemotongan tali pusar bisa dideteksi.

Saat masa perkembangan, orangtua mewaspadai timbulnya luka lebam secara spontan pada bagian persendian, terutama pada saat belajar merangkak.

Karena penderita hemofilia juga sering melaporkan adanya pendarahan di bagian bokong saat mereka duduk semasa anak-anak, gejala itu juga bisa dilihat.

Jika tanda-tanda itu muncul, maka orangtua harus sesegera mungkin memeriksakan anaknya ke rumah sakit untuk dilakukan pemeriksaan kadar faktor pembekuan darah.

Pemeriksaan ini dapat memberikan informasi pasti mengenai jenis hemofilia yang diderita serta tingkat keparahannya.

Menjalani aktivitas keseharian dapat menjadi tantangan yang berat bagi anak penderita hemofilia.

Baca juga: Aplikasi Hemofilia Diluncurkan, Registrasi Penderita Jadi Lebih Mudah

Salah seorang penderita hemofilia, Hafizh Kalamullah, mengungkapkan bahwa dirinya harus menghindari aktivitas dengan resiko fisik tinggi sejak kecil.

“Dahulu, orang tua saya memperlakukan saya seperti barang pecah belah," katanya saat ditemui Kompas.com dalam acara peluncuran aplikasi hemofilia pada Kamis (4/4/2019).

"Kalau ada luka memar seringkali sembunyi-sembunyi, karena takut merepotkan orang tua. Padahal sebenarnya orang tua harus tahu agar bisa mendapatkan pengobatan rutin," ujarnya.

Dengan kecenderungan itu, orangtua dan keluarga mesti bisa peka dan punya pengetahuan untuk penanganan hemofilia.

Pertolongan pertama jika terjadi pendarahan pada penderita hemofilia dikenal dengan akronim RICE, terdiri dari Rest, mengistirahatkan bagian tubuh yang terluka; Ice, mengompres bagian luka dengan es yang terbungkus kain selama 5 menit lalu dibiarkan tanpa es selama 10 menit; Compression, membalut bagian sendi atau otot yang terluka dengan perban elastis; dan Elevation, meletakkan bagian yang mengalami luka agar berada di tempat yang lebih tinggi dari posisi jantung.

Setelah RICE, hendaknya penderita mendapatkan pertolongan medis sesegera mungkin.

Penderita hemofilia juga memerlukan pola makan yang sehat dan teratur, terutama untuk menjaga kondisi tubuh dan berat badan agar berada dalam kondisi ideal. Berat badan yang terlalu tinggi akan menyebabkan tekanan pada pembuluh darah, sehingga berpotensi memicu pendarahan.

Selain kesehatan fisik, kondisi kesehatan emosional juga perlu menjadi perhatian. Dukungan dari seluruh keluarga, penerimaan informasi yang tepat terkait hemofilia, serta saling berbagi pengalaman dan pengetahuan antar sesama penderita hemofilia dapat mengurangi tingkat stress dan mempermudah penderita hemofilia agar dapat menerima kondisinya tanpa beban.

Baca juga: INFOGRAFIK: Mengenal 3 Jenis Kanker Darah...