Kisah Dhona Rifana, Penyintas dan "Guru" Talasemia

KOMPAS.com - Dhona, pria berumur 36 tahun asal Condet, Jakarta diketahui mengidap talasemia mayor saat berumur empat tahun.

Orangtuanya semula tidak tahu kalau Dhona kena thalasemia. Pada hingga saat Dhona kecil terserang demam, batuk, dan pilek berkelanjutan yang tak kunjung membaik. Padahal sudah ditangani dokter spesialis anak.

“Lalu saya disuruh tes laboratorium. Hasilnya positif thalasemia,” ungkapnya ditemui Kompas.com seusai temu media yang diselenggarakan Kemenkes di Jakarta, Senin (8/5/2018).

Sebenarnya, tidak mengherankan diagnosis tersebut. Pasalnya dari pihak sang ibu, Dhona punya dua keponakan dan satu sepupu yang lebih dulu diketahui terserang thalasemia.

Pengobatan pun terus ia jalani sesuai petunjuk dokter. Kontrol harian yang mulanya dua minggu sekali sudah berkurang intensitasnya jadi sebulan sekali.

“Saya bisa habis 30 juta perbulan kalau enggak pakai BPJS. Jadi, mending segera lakukan skrining pencegahan,” tandasnya.

Lantaran tidak ingin ada penderita baru yang sakit parah karena talasemia, tiap berkenalan dengan orang baru ia selalu menjelaskan soal talasemia. Tak lupa selalu mengajak orang untuk melakukan pemeriksaan talasemia.

Edukasi sedari Dini

Sebagai bagian dari edukasi, Dhona tak malu menceritrakan soal talasemia kepada gadis yang sekarang jadi istrinya. Menurutnya, itu penting karena terkait masa depan sang anak.

Dahulu, dia sampai mengajak istri untuk skrining dua kali guna menanggulangi risiko talasemia yang kelak dihadapi sang anak.

“Istri saya sempat tidak yakin kalau bayi yang dikandungnya sehat, bebas talasemia,” ujarnya mengenang

Baca juga: Cegah Penderita Baru, Kemenkes Rumuskan Aturan Skrining Talasemia

 “Sudah saya lakukan edukasi dari mereka kecil. Apalagi mereka sebagai carrier talasemia,” ujar Dhona.

“Saya juga berpesan ke istri untuk mengingatkan anak saya kalau sebelum menikah untuk skrining dan kalau bisa memilih pendamping yang bukan thalasemia (termasuk pembawa sifat),” imbuhnya.

Dhona tahu bahwa Indonesia termasuk negara dengan banyak penderita talasemia. Ada sekitar 6-10 orang di Indonesia merupakan pembawa sifat talasemia seperti anaknya, dari 100 penduduk Indonesia.

Cara lain yang diajarkan Dhona agar sang anak mengenal risiko thalasemia yakni pelibatan langsung. Saat Dhona kontrol rutin tiap bulan ke rumah sakit, selalu ditemani sang anak.

Diharapkan anak jadi tahu betapa repotnya jika harus mengulang terapi dan pengobatan yang dijalani sang ayah.

Terbatas

Ingat yang dijalani pada tahun 1980an, Dhona mengaku pengobatan masih terbatas saat itu.

Sehingga ia belum diberikan terapi kelasi besi, masih sebatas transfusi darah saja selama empat jam. Padahal, transfusi darah punya dua sisi.

Transfusi darah dibutukan supaya anemia pasien teratasi. Di sisi lain,  meningkatkan kandungan zat besi dalam eritrosit (sel darah merah) pasien. Zat besi bisa terakumulasi ke organ lain dan memicu komplikasi.

Ia pun sempat menjajal opsi lain pengobatan yakni meminum kapsul. Dari dosis delapan hingga 10 kapsul per hari lalu diturunkan jadi cuma enam kapsul.

“Saya mual pusing, jadi tidak dilanjutkan. Barulah nemu terapi kelasi besi,” imbuhnya.        

Berkat terapi kelasi besi harapan hidupnya bisa diperpanjang. Tidak seperti saat tahun 1980-an, setiap pengidap thalasemia langsung divonis hanya bertahan sampai usia 19 tahun saja paling lama.

“Saya membuktikan bisa sampai lebih dari tiga puluh tahun semenjak terdeteksi. Aktivitas juga normal,” paparnya.

Baca juga: Hidup Tanpa Ginjal Itu Keniscayaan, Ambri Lawu Membuktikan

Tantangan

Selain mampu beraktivitas normal, Dhona termasuk beruntung sebagai penderita talasemia. Kendati kulitnya menghitam dampak kelainan sel darah merah, penolakan masyarakat tidak pernah ia terima.

Bahkan, ia membuktikan kalau penyintas sepertinya mampu berkarya dan layak mendapatkan kehidupan yang lebih baik.

“Saya masih bisa sekolah sampai sarjana. Tidak kesulitan dapat pekerjaan,” ujarnya

Untuk urusan pekerjaan, Dhona mengaku bersyukur karena tidak menerima perlakuan diskriminasi. Lamaran pertama yang ia ajukan ke sebuah perusahaan tidak mengalami kendala.

Meski harus meminta izin untuk kerap meninggalkan pekerjaan selama hampir setengah hari untuk tranfusi darah, perusahaan memperbolehkan.

Namun akhirnya ia memilih menjadi wiraswasta. Supaya memudahkan proses terapi kelasi besi dan transfusi darah yang dijalaninya seumur hidup.

“Saya lakukan itu lima kali seminggu, disuntikkan ke perut lalu didiamkan selama 10-12 jam sampai cairannya habis,” ujar Dhona menjelaskan.

Kendati tidak menimbulkan keluhan, Dhona sengaja memilih sore hari untuk memasukkan cairan obat pembuang zat besi itu. Sebab, ia ingin langsung tertidur lalu terbangun esok harinya saat terapi sudah kelar.

Kini, ia bisa mempraktikkan sendiri terapi tersebut. Itu Dhona peroleh lantaran belajar otodidak selama menyaksikan dokter di rumah sakit dan bertanya ke orangtua sesama pasien.

Baca juga: Antara Rompi Kanker Warsito dan Cuci Otak Terawan