Kompas.com - 28/02/2017, 20:57 WIB
Hari Penyakit Langka diperingati setiap hari terakhir di Bulan Februari. rarediseaseday.orgHari Penyakit Langka diperingati setiap hari terakhir di Bulan Februari.
EditorLusia Kus Anna

JAKARTA, KOMPAS -- Di luar penyakit menular dan tidak menular yang banyak diderita ada juga penyakit langka yang kasusnya di masyarakat sangat sedikit. Umumnya penyakit langka ini disebabkan faktor genetik dan bersifat kronis, progresif, dan mengancam kehidupan penderitanya.

Di Indonesia, suatu penyakit dikategorikan langka jika penyakit tersebut dialami oleh kurang dari 2.000 orang. Beberapa contoh penyakit langka ialah mukopolisakariodosis (MPS), hiperplasia adrenal kongenital, dan spinal muskular atropi.

Umumnya, obat dan suplemen untuk terapi pasien penyakit langka tidak tersedia di Indonesia. Obat dan suplemen harus diimpor dan harganya mahal. Selain itu, Indonesia juga tidak memiliki alat diagnosis untuk memeriksa penyakit langka. Tidak tersedia laboratorium yang memilliki kemampuan itu. Sehingga sampel dari pasien penyakit langka harus dikirim ke laboratorium di luar negeri.

Hari terakhir di bulan Februari setiap tahunnya diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Orang tua pasien dan tenaga kesehatan memeringati ini untuk menumbuhkan kesadaran dan berbagi pengetahuan tentang penyakit langka kepada masyarakat.

Para orang tua pasien penyakit langka sangat berharap pemerintah mempermudah mereka mendapatkan obat untuk terapi anaknya dan menjamin biaya terapi dengan Jaminan Kesehatan Nasional. Selain itu, mereka juga berharap ada laboratorium yang bisa digunakan untuk melakukan pemeriksaan. (ADH)

 

Dapatkan update berita pilihan dan breaking news setiap hari dari Kompas.com. Mari bergabung di Grup Telegram "Kompas.com News Update", caranya klik link https://t.me/kompascomupdate, kemudian join. Anda harus install aplikasi Telegram terlebih dulu di ponsel.

Dapatkan informasi, inspirasi dan insight di email kamu.
Daftarkan email



26th

Ada hadiah voucher grab senilai total Rp 6.000.000 dan 1 unit smartphone.

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar.

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.
komentar di artikel lainnya
Close Ads X
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.