Akibat Penyakit OI, Tulang Tomi Sangat Rapuh dan Gampang Patah

JAKARTA, KOMPAS.com - Balutan gips putih masih membalut kaki kiri Tomi Saputra (11) yang mengalami patah tulang.  Patah tulang yang bukan pertama kali itu terjadi saat Tomi tak sengaja menduduki kakinya. Tulang Tomi memang sangat rapuh sehingga mudah patah.

"Kalau jatuh, keseleo, atau ketibanan apa aja bisa patah kakinya," cerita Ibu Tomi, Rini Rismiati saat ditemui di sela-sela acara peringatan Hari Penyakit Langka di RSCM Kiara, Selasa (28/2/2017).

Tomi diketahui memiliki kelainan genetik langka Osteogenesis Imperfecta (OI).  Rini menceritakan, sejak bayi Tomi sudah sering mengalami patah tulang, terutama di bagian kedua pahanya.

Pengobatan selalu dilakukan untuk mengatasi patah tulang, tetapi kejadian itu berulang kali terus terjadi. Tak hanya patah kaki, tangan Tomi juga pernah patah sehingga harus dipasang pen.

Rini sangat kebingungan dengan apa yang terjadi pada putranya. Apalagi,  Tomi belum bisa berjalan walau usianya semakin besar.

Rini sempat membawa Tomi berobat alternatif. Tetapi, tetap saja tidak ada perubahan. Sampai akhirnya, Tomi terjatuh dan kembali mengalami patah tulang pada usia 5 tahun. Rini yang kini tinggal di Bogor langsung membawa Tomi ke Puskesmas, lalu dirujuk ke rumah sakit di Bogor.

Pada usia 5 tahun, Tomi masih belum bisa berjalan dan pertumbuhan badannya juga terhambat. Setelah dirawat dua minggu di Bogor, Tomi kemudian dirujuk ke RSCM, Jakarta.

Setelah rajin kontrol di RSCM, dokter mendapati mata Tomi membiru. Dari situ kecurigaan mulai muncul bahwa Tomi mengidap OI.

Bisa berjalan

Setelah didiagnosis OI, Tomi mulai diberi obat rutin dalam tiga bulan sekali untuk memperkuat tulangnya. Kepadatan tulangnya berangsur mulai membaik sehingga Tomi bisa berjalan. Dosis obat pun diturunkan menjadi enam bulan sekali.

"Jadi usia 10 tahun baru bisa jalan. Alhamdulillah, tadinya ngesot terus," kata Rini.

Kini Tomi sudah masuk sekolah khusus. Ia tumbuh menjadi anak yang ceria seperti anak-anak seusianya. Meski terkadang Tomi tetap harus berhati-hati saat bermain karena tulangnya bisa kembali patah.

Sehari-hari, Rini pun tak bosan menjaga dan mengingatkan Tomi saat bermain. Menurut Rini, memang harus ekstra sabar menangani anak dengan OI.

Di Indonesia sudah terbentuk komunitas OI sehingga orangtua bisa salimg berbagi. Saat ini diperkirakan ada 183 pasien OI di Indonesia.

"Para orangtua harus sabar dan rutin bawa anak berobat. Anak harus dijaga, diperhatikan. Jangan pantang menyerah lah. Jangan sampai putus asa, pasti anak OI bisa!" ucap Rini.