Hanya 5 Persen Penyakit Langka yang Ada Obatnya

JAKARTA, KOMPAS.com - Di Indonesia, suatu penyakit dikategorikan langka jika penyakit tersebut dialami oleh kurang dari 2.000 orang. Sebagian besar penyakit tersebut belum ada obatnya.  

Dr.dr. Damayanti R Sjarif, SpA(K) dari bagian Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM mengungkapkan, hanya 5 persen penyakit langka yang sudah ada obatnya.

"Penyakit langka kalau dibagi ada yang bisa diobati ada yang tidak. Pengobatannya ada yang bisa berupa obat atau makanan," kata Damayanti dalam temu media memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia di RSCM Jakarta, Selasa (28/2/2017).

Obat yang sudah ada pun umumnya bukan untuk menyembuhkan penyakit. Obat yang harus dikonsumsi seumur hidup tersebut bertujuan untuk mencegah dampak buruk dari penyakit langka.

Obat terapi enzim misalnya, dapat diberikan kepada anak yang memiliki kelainan enzim. Kemudian juga ada susu khusus untuk beberapa metabolik lainnya. Susu tersebut tidak bisa diberikan untuk anak normal

Sayangnya, obat-obatan itu belum ada di Indonesia. Pasien harus impor obat dari luar negeri dengan harga tak murah. Contohnya obat terapi enzim yang membutuhkan dana 3 miliar untuk pengobatan selama 6 bulan.

Damayanti mengatakan, penyakit langka memang sedikit pasiennya. Akan tetapi, bila dikumpulkan akan jadi banyak.

Penyakit langka rata-rata terjadi pada anak-anak. Sebanyak 80 persen disebabkan oleh kelainan genetik. Penyakit langka pun menyumbang 30 persen kematian pada anak. Di Indonesia sendiri belum diketahui pasti berapa jumlah pasien penyakit langka.